PUBLICATIES

Op deze pagina leuke, interessante, relevante of verbijsterende publicaties. Bijdragen of tips zijn van harte welkom.

 
 

Boek over vrije tijd        

Waar kun je sporten, koken, schilderen, toneelspelen of dansen in Amsterdam en omstreken? De MEE geeft in het boek Vrije tijd, wat doe je ermee? aan waar mensen met een verstandelijke beperking leuke dingen kunnen doen in hun vrije tijd. Het is overzichtelijk ingedeeld per regio (Amsterdam, Amstelland/de Meerlanden, Zaanstreek en Waterland) en per categorie, en er staat bij voor welke leeftijd het bedoeld is en wat het kost. Je bestelt het boek bij het informatiepunt van MEE Amstel en Zaan: (020) 512 73 73.

 

 
 

Portretten in Linda.

Zeven portretten van mensen met Down, variërend in leeftijd van drie jaar tot 56 jaar. Te zien in het tijdschrift Linda. van september 2005. Je kunt het septembernummer opvragen door € 7,50 over te maken op bankrek.nr.57.15.53.036 t.n.v. Betapress inzake Linda.Magazine. Vermeld bij de overboeking LINDA. en welk nummer je nabestelt.

 
 

Artikel Algemeen Dagblad

 

Downsyndroom hoeft niet erg te zijn

Door Suzanne Eijgenraam

 

Poortugaal - Zelf hebben ze hun weg al aardig gevonden. Het zoontje van Jim en Sandra van Waele heeft het syndroom van Down, maar: "Dat hoeft helemaal niet erg te zijn," is hun duidelijke boodschap.

 

Foto Michel Bierhuizen/Cor Vos

 

Liam (5) is een vrolijk kind, dat naar een gewone basisschool gaat. Verder heeft hij geen medische problemen.
Toch kwam het echtpaar De Waele uit Bergschenhoek zaterdag naar de eerste bijeenkomst van de Stichting Down Syndroom (SDS) in Poortugaal. SDS is een landelijke stichting, die nu een kern voor mensen in Rotterdam en omstreken start. ,,We staan overal voor open,'' zeggen Jim en Sandra. ,,Misschien kunnen we ouders van pasgeborenen helpen. Want als vlak na de geboorte je kind het Syndroom van Down blijkt te hebben, komt er heel wat op je af.''
Dat is precies waar de SDS bij wil helpen. Op de eerste koffiemiddag maken ouders voorzichtig kennis met elkaar. Mensen met pasgeboren baby's zoeken elkaar vanzelf op. De oudere kinderen, zowel met het Syndroom van Down als hun broertjes en zusjes, spelen in de zaal. Koen (6) vermaakt zich prima bij de voetbaltafel.
Zijn moeder Jeanette Slooff is één van de drie oprichters van de Rotterdamse kern. ,,Deze eerste bijeenkomst is bedoeld om te kijken waar ouders behoefte aan hebben,'' legt ze uit. ,,In de toekomst willen we bijvoorbeeld speelactiviteiten voor de kinderen organiseren. Maar ook informatie-avonden voor ouders.''
Zelf had Slooff het geluk dat ze vanuit het ziekenhuis goede begeleiding kreeg. Maar dat is niet altijd het geval. ,,En dan moet je zelf maar uitzoeken waar bijvoorbeeld een goede logopedist zit.''
Marianne Kleinjan, ook oprichter, vult haar aan. ,,Ouders denken vaak: mijn kind zit zoet op het kleed, het is wel goed zo. Maar met de juiste hulp kunnen deze kinderen zoveel meer. Je moet ze alleen wel stimuleren en weten hoe je dat kunt doen.''
Kleinjan heeft heel bewust voor haar dochtertje Linde (nu anderhalf) gekozen. Door een prenatale test wisten zij en haar man al vroeg dat hun baby het syndroom van Down had.
,,Maar het is nooit een keuze geweest of ik haar wel wilde houden. De ontwikkeling gaat wat langzamer. Maar daardoor geniet je misschien juist wel meer,'' zegt ze. Dat lijken alle ouders te denken: ,,Ik ben blij dat hij of zij er is."

 

Bron: AD Rotterdam, 25 september 2005

 
  Krantenartikel
In de bijlage De Verdieping besteedde het dagblad Trouw op 12 mei 2005 uitgebreid aandacht aan het Rugzakje. Nog niet gelezen? Het is te vinden via de website van de SDS: http://www.downsyndroom.nl/nieuws.html. Kies daar voor "Downsyndroom in de media" en kijk vervolgens helemaal onderaan.
 

 

Boek Communiceren met Gebaren

Een aanrader: het overzichtelijk boek met alle veelvoorkomende gebaren Communiceren met Gebaren van de Weerklank. De losbladige versie is het handigst en kost circa € 60. Het is te bestellen bij de boekhandel met ISBN 903 522 678X.
 

Middag vrij? 

Wat te doen met de kids... Dat vind je in de Kidsgids Speciaal (voor kinderen met een beperking van 0 tot 14 jaar). Met een pictogram wordt aangegeven of een instelling geschikt is voor een visuele, auditieve of verstandelijke beperking en of het rolstoeltoegankelijk is. 

Voor € 12,50 te koop in de boekhandel, bij VVV- en ANWB-kantoren. Ook te bestellen via bestellen@kidsgids.nl voor € 14,75 (incl. € 2,25 portokosten). ISBN 90-76691-19-3

   
Nieuwe publicaties over de Rugzak
De VIM en Federatie van Ouderverenigingen (FvO) hebben twee publicaties over de Rugzak uitgebracht. Dankzij de Rugzak kunnen ouders van kinderen met handicaps sinds een jaar kiezen tussen regulier of speciaal onderwijs. 

In de brochure 'Ervaringen met de rugzak' vertellen zes ouders over hun keuzes en ervaringen op de weg naar en in het regulier onderwijs. Het geeft een helder beeld van de stappen die ouders moeten zetten voordat hun kind met een handicap naar de school van hun keuze kan gaan. Prijs: € 3,00. 
Het onderzoeksrapport 'Ouders over de rugzak' schetst een beeld van de eerste ervaringen van ouders met leerlinggebonden financiering. Ze staan positief tegenover de rugzak, maar ze krijgen te maken met problemen bij de uitvoering. Het indicatietraject is tijdrovend, testen zijn belastend, er zijn on duidelijke indicatiecriteria en scholen zijn onvoldoende bekend met de rege lin gen. Prijs: € 6,00
Bestellen via utrecht@fvo.nl of (030) 236 37 67.
  Nieuwe publicaties over de AWBZ
Hoe krijg je de juiste zorg voor je kind? De Federatie van Ouderverenigingen (FvO) geeft hierover heldere informatie met twee nieuwe publicaties. 

In de informatiemap 'Stap voor stap door de AWBZ' staat beschreven hoe je de ingewikkelde weg van vraag naar zorg aflegt. Elke stap bevat een korte uitleg, bruikbare tips en instrumenten, rechten en plichten van de ouders en nuttige adressen en handige websites. Daarnaast is er aandacht voor de finan ciële kant van de AWBZ. Een apart hoofdstuk gaat over het communiceren en onderhandelen met zorgaanbieders. De werkmap bevat veel praktische tips en voorbeelden uit de dagelijkse praktijk. Prijs: € 25,00 (bestelnummer 28024)
De brochure 'WegWijzer' bevat informatie over de AWBZ en richt zich specifiek op zorg in natura. Prijs: € 3,20 (bestelnummer 28023)
Bestellen via utrecht@fvo.nl of (030) 236 37 67.
 

Krantenartikel

Fanny en Alma presenteren in het Parool (PS van de week, 6 november 2004) de kijk van Judith en Michiel op de actualiteit: download
 

Ervaringen van ouders

Onder de titel: “Downsyndroom. Heb ik dat?” heeft de werkgroep Downpower van de Stichting Artsen voor Kinderen een boek uitgebracht met foto’s, ervaringen en informatie. Met het boek probeert de stichting de acceptatie en integratie van kinderen met Downsyndroom te bevorderen.

Het boek is te bestellen bij de Stichting Artsen voor Kinderen voor € 25,- inclusief verzendkosten. Meer informatie op www.artsenvoorkinderen.nl

Download de cover van het boekje.

   

Kalender

Eén kind voor elke dag van het jaar. Deze kalender is gemaakt door twee Engelse ouders die willen laten zien hoe verschillend ieder kind eigenlijk is. Meer informatie en te bestellen op www.ds2005.nl.

 

 
 

Pictokalender

Hoewel het jaar al over de helft is, blijft deze scheurkalender een leuke manier om de gebaren van de Weerklank (www.weerklank.nl) aan te leren. Op elke pagina een combinatie van een gebaar en een pictogram. Meer info op www.visitaal.nl (onder 'drukwerk'). Verkrijgbaar in de boekhandel en bij Van Tricht Uitgeverij: (0571) 274909. 

Prijs: van € 14,00 voor € 7,00 - ISBN 90 73460 492.

   

 
 

 

   contact: info@downsyndroomamsterdam.nl

© 2005 sds kern Amsterdam