Downsyndroom Amsterdam

Regelmatig komen er vragen van ouders binnen die we rondsturen via de e-mail. Andere ouders reageren daar op met hun kennis en ervaringen.

De schat aan informatie die dat oplevert, staat (en komt) op deze pagina. Mocht je willen reageren of aanvullen, mail dan naar info@downsyndroomamsterdam.nl

"Wij willen graag een duofiets voor onze zoon met downsyndroom. Hij is 8 jaar. Wie heeft hier ervaring mee en wordt de fiets vergoed?"

"Je kunt via het CIZ een indicatie aanvragen. Als die goedgekeurd wordt, kun je elk hulpmiddel te leen krijgen van de gemeente waar je in woont. In dit geval krijg je de fiets in bruikleen tot je hem niet meer nodig hebt."

"Wij hebben ook een duofiets voor onze zoon van bijna zes. We hebben hem aangevraagd bij onze gemeente Abcoude (WMO) met als argument dat wij het belangrijk vinden dat hij goed leert fietsen. Maar een argument kan ook zijn dat een kind op een gegeven moment te zwaar wordt voor achterop. Zeker als er nog andere kinderen zijn. Wij hebben de co-pilotfiets gekregen. Ik ken ook mensen met een Doove. Die is nog duurder en iets anders. Ik vind de copilot prima en hij ziet er voldoende hip uit. We zijn er erg blij mee. We hebben de fiets in bruikleen gekregen en hebben € 200 moeten betalen. Daar staat tegenover dat de fiets gratis wordt gerepareerd. De fiets is door Welzorg op maat ingesteld. Gemeenten kunnen hier verschillend mee omgaan."

"Je doet de aanvraag bij het CIZ. Het is een indicatieadvies WMO. Zij doen dan onderzoek en geven het advies (6 weken), in Amsterdam aan de dienst Zorg en Samenleven. Dan beslist de gemeente of ze het advies van het CIZ ook honoreren. Zij sturen je dan een formulier (binnen 2 weken) dat je ingevuld terug moet sturen. Nadat ze het formulier hebben ontvangen, krijg je een beschikking.
Bij een positieve beschikking, geeft de gemeente de opdracht aan Welzorg (in Amsterdam) om de fiets te komen passen, etc. Je krijgt het dan in bruikleen van Welzorg en kunt hen bellen voor reparaties."

"De ergotherapeut van het KDC waar onze zoon op zit heeft de aanvraag gedaan met succes. Zij kwam met het idee en heeft het voorwerk gedaan. Er is zelfs iemand met de fietsen naar zijn schooltje gekomen zodat wij ze konden uitproberen. In het geval van mijn zoon hadden we ook nog een speciale fiets nodig, omdat hij geen gevaar kent en het leuk vindt om voorover of opzij te leunen. Hij wil dan met zijn hand het asfalt/de tegels voelen of met zijn schaduw spelen. Zodoende hebben we een Dove fiets met extra fixatie om zijn heup en schouders."

"Duo-fietsen zijn om meerdere redenen geweldig. Wij hebben er voor onze dochter nu ruim een jaar een die volledig door de gemeente is betaald. Het is hetzelfde potje geld waar scootmobiels e.d. voor gehandicapten uit worden betaald. De voordelen:

Onze dochter zit op een speciale school waar bijna alle kinderen met een busje worden gebracht. Extra argument was dat wij zo geen gebruik van het dure vervoer met het busje gebruik hoeven te maken."

"Wij hebben voor onze zoon (8 jaar) al jaren een duofiets, wat fantastisch is. Je moet hiervoor bij de gemeente zijn, het WMO-loket. Wij moesten een formulier invullen en dat samen met een briefje van de fysiotherapeute, waarin uitgelegd was waarom de duofiets van belang is voor Rick, opsturen. Daarna kregen we een toestemmingsbriefje van de gemeente terug met daarbij een bruikleenovereenkomst. De fiets heb je dus in bruikleen voor de tijd dat je hem nodig hebt. Daarmee zijn we naar de leverancier gegaan (Beenhakker Capelle a/d IJssel)."

"De MEE kan iedereen weer een stukje verder helpen. Zie: http://www.meeaz.nl/vieworga.asp?ac=viewBeschrijvendeTekst&npg_guid=8F769373-C69D-458F-BDEA-C0D401392F2A
Het is echt het proberen waard! Met een indicatie van het CIZ kan een bijdrage vanuit het WMO worden aangevraagd. Voor mijn gevoel is motivatie zéér belangrijk. Het kost wat tijd, maar misschien levert het echt wat op. Wij hebben uiteindelijk een geweldige buggy vergoed gekregen."

“Mijn zoontje Jay van 3 jaar kauwt in zijn slaap op zijn tong en maakt daar luide kreun- en bromgeluiden bij. Zijn tong vertoont ook aan weerszijden tandafdrukken. Hij heeft daar schijnbaar geen last van, maar ik heb er letterlijk slapeloze nachten van. Wie heeft hier ervaring mee en hoe haal ik hem uit die gewoonte?"

“Door de vele indrukken die Downkinderen krijgen en niet allemaal kunnen verwerken, (eigenlijk het teveel aan indrukken), moeten ze de opgebouwde spanning op een of andere manier kwijt. Dit kan o.a. gaan zitten in de kaak. Het knagen helpt om de spanning kwijt te raken. Wat helpt is hem te laten bijten (bijv. bijtslang of iets anders) op andere momenten, of tijdens zijn slaap over zijn kaken wrijven, zodat de spanning afvloeit. Mijn zoontje doet het niet via zijn tong, maar via zijn tanden. Die slijten langzaam af.”

“Wie kent een tandarts in Amsterdam die ervaring heeft met Downkinderen?”

“Kort geleden stond er in Blik, het blaadje van MEE, een stukje over een tandarts bij de ACTA (dat zit bij het Slotervaart ziekenhuis, Louwensweg 1) die veel ervaring heeft met mensen die bang zijn voor de tandarts en zij behandeld ook regelmatig mensen met een verstandelijke handicap. Ik weet echter niet meer hoe ze heet. Tel: 020-518 84 50, www.acta.nl.”

“De stichting bijzondere tandheelkunde die hebben ervaring. Mijn zoon Liam van 11 jaar gaat daar sinds zijn tweede naar toe en gaat alleen naar binnen. Ze zitten op de louwesweg in slotervaart in het gebouw van de ACTA.”

“Wij gaan met onze zoon van bijna 7 jaar altijd naar de SBT, Stichting Bijzondere Tandheelkunde. Ze zitten aan de Louwesweg en het telefoonnummer is 020-518 84 50. Ons bevalt het erg goed, omdat ze echt de tijd nemen om Rick aan de tandarts te laten wennen.”

“Wij hebben erg goede ervaring met de tandarts van Sherpa in Baarn, tel. 035-6463750. Onze zoon Thijmen, 8 jaar, is erg bang voor tandarts / kapper /etc...niemand mag aan z'n hoofd komen, maar hier gaat het altijd goed. We worden altijd in alle rust en met hulp van de assistente geholpen. Ze zijn gespecialiseerd in hulp aan mensen met een verstandelijke beperking. Wij wonen zelf in Wilnis en hebben het er graag voor over iets verder te rijden.”

“Ik kom met met mijn dochter Hanna al enkele jaren bij tandarts D.J.H. Ottens (Bennebroekstraat 41, 1058LK in Amsterdam). Het is een groepspraktijk en bijna altijd wordt Hanna gecontroleerd door een jonge vrouwelijke tandarts waar ik eerlijk gezegd de naam niet van weet. Zij doet dat erg leuk en geduldig, want Hanna heeft heel wat moeten overwinnen om rustig en alleen in de stoel te gaan zitten (wat ze inmiddels doet). Ik moet er wel bij zeggen dat Hanna tot nu toe een uitstekend gebit heeft. Het blijft dus altijd bij controle en schoonmaken. Hoe het gaat en hoe deze tandarts het doet als er een keer echt iets moet gebeuren daar heb ik geen ervaring mee.”

“Ik heb een paar jaar geleden ook gezocht naar een tandarts voor Scott, omdat ik gewoon wist dat hij
paniekerig en afwijzend zou reageren bij een gewone tandarts. Via mijn tandarts heb ik een verwijzing
gekregen naar een tandartsenpraktijk in Zuid die alleen kinderen behandelen: Praktijk voor kindertandheelkunde (kindertandartsen J.Veerkamp en K.Weerheijm, Milletstraat 28, 1077 ZE in Amsterdam, 020-679 86 71).
Zij behandelen kinderen die echt bang zijn voor de tandarts. Je hebt wel een verwijzing van je eigen
tandarts hiervoor nodig. Tot nu toe reageert Scott goed als we hem naar de tandarts brengen i.t.t. bij mijn eigen tandarts. Hij werkt in ieder geval beter mee.”

"Onze dochter heeft een erg grote tong, die vrijwel continu uit haar mond hangt. Ze kan daardoor geen vast voedsel eten, heeft moeite met klanken nabootsen en slaapt altijd met haar mond open, waardoor ze af en toe wat apneu-achtige geluiden maakt en onrustig slaapt. Zijn er ouders die hier ervaring mee hebben en die meer weten over een tongreductie of het hebben laten doen?"

"Mijn zoon Tom (bijna 6 jaar) heeft vergelijkbare problemen met zijn tong. Zo staat zijn mond altijd open en zijn tong lijkt veel groter dan normaal. Ik ben vorig jaar met hem naar de logopediste Ineke de Vries in Krimpen ad IJssel geweest. Ze behandelt veel kinderen met Down Syndroom en heeft o.a. veel deskundigheid opgebouwd met betrekking tot de mondmotoriek.

Ze heeft Tom geobserveerd terwijl hij at en dronk etc. en ze adviseerde toen absoluut om via oefeningen de mondmotoriek te verbeteren. Een tongreductie vond ze toen zeker niet nodig. Via intensieve logopedie is de mondmotoriek toen wel wat verbeterd. Je kunt haar telefoonnummer krijgen via de kern Rotterdam (kernrotterdam@downsyndroom.nl).

Verder ga ik zelf nog naar de logopediste Petra van der Werf in Apeldoorn die weer gespecialiseerd is in de mondmotoriek en Down Syndroom. Dit omdat zijn mondsluiting nog niet helemaal optimaal is. Op de site van haar http://www.petravanderwerf.nl/index.swf kun je vast relevante info geven. Je moet dan kijken bij specialismen en Castillo Morales. Verder kan ze via een aantal bezoeken oefeningen leren aan bijv de ouders die ze dan zelf weer kunnen toepassen op hun kind."

"Ik wil haar graag wijzen op de volgende website waar een andere kijk op Down Syndroom en tongreducties wordt gegeven: http://www.mariekedevrij.org/

Misschien spreekt het aan, misschien niet, moet ze zelf maar kijken."

"De tongreductie is zeker geen fijne ingreep en je voelt je als ouders echt vreselijk dat je dat je kind aandoet, maar achteraf zijn we reuze blij. Hij begint beter te praten, heeft veel minder lap vlees in zijn mond en dus ruimte om goed te gaan articuleren. Op school is hij beter te verstaan, dus minder gefrustreerd! Alleen eten heeft niet gebracht wat we hoopten. Maar ik heb hoop dat ook dat komt. Hij eet nu ook softijs met soms zelfs het koekje. Veel verder zijn we nog niet maar het feit dat we hem ook eens kunnen verwennen met iets is super."

"Ik heb een verhaal gelezen over een meisje Eline in magazine Down up nr. 71 herfst 2005. Wel een oud magazine, maar goed. Zij heeft ook een tongreductie gehad waar de ouders erg tevreden over waren. Zij had ook erg last van haar tong. In het blad staat dat ze contact hebben gehad met het Jeroen Bosch ziekenhuis in 's-Hertogenbosch. De plastisch chirurg Dr.Fresow heeft veel ervaring met zulke ingrepen, en heeft ook veel kinderen met Downsyndroom geopereerd. telefoonnummer: (073) 6996015 van het ziekenhuis."
naschrift van het ziekenhuis: op dit moment zijn er twee andere plastisch chirurgen werkzaam met ruime ervaring op het gebied van tongreductie. Dit zijn mw. D.A.M. Mulder en mw. E.P.A. van der Heijden.

naschrift van Dr. Fresow: hij werkt inmiddels in het Elkerliek Ziekenhuis te Helmond, waar ook een Downteam voor volwassenen en kinderen is, en verricht daar regelmatig tongreducties. Voor meer informatie of een informatief gesprek kan men bellen met de poli Plastische Chirurgie: (0492) 59 59 64.

"Mijn zoon Liam heeft een tongreductie ondergaan toen hij 3 jaar was in het VU ziekenhuis bij prof. De Jong. Liam is nu 11 jaar oud. De reductie was nodig omdat hij zo'n grote tong had die niet in zijn mond paste en zijn spraak in de weg zat. We hebben nooit spijt gehad van de ingreep Liam is goed gaan praten, verkoudheden zijn zo goed als verdwenen en hij slaapt nu met zijn mond dicht. De operatie is niet zo belastend als je denkt. Bij Liam heeft alles ongeveer 3 dagen geduurd. De eerste dag was het vervelendst, maar de 2e dag kon hij weet eten en de derde dag mocht hij naar huis dat viel al met al erg mee."

"Als ik het mij goed herinner heeft Michel Weijerman (Downteam VU) vrij gezonde ideeën over tongreductie"

“Wie heeft er ervaring met extra ondersteuning op een reguliere basisschool voor niet-zindelijke kinderen? Is daar een PGB voor aan te vragen of zijn er mensen die andere (creatieve) oplossingen gevonden hebben?”

“Wat betreft zindelijk worden hebben wij ZEER goede ervaring met een plas-wekker (ik had er overigens zelf geen enkel vertrouwen in toen we er mee gingen starten!). Bel naar de plas-helpdesk waar zeer vriendelijke en medenkende mensen achter de telefoon zitten (althans 7 jaar geleden!). telefoon: 013-4674000

“Onze Rick (nu 7 jaar) is ook nog steeds niet zindelijk en zit ook op een reguliere basisschool. Wij hebben PGB gekregen voor persoonlijke verzorging die we inzetten op school voor iemand die een aantal uur bij hem kan zijn.

We zijn net met een zindelijkheidstraining begonnen, wat het volgende inhoudt: via de apotheek hebben we luierbroekjes (van Huggies) gekregen die hij overdag draagt. ’s Nachts nog wel gewone Pampers omdat hij dan meer plast en de broekjes niet zoveel vocht kunnen vasthouden.

Als ik ’s ochtends op school kom, ga ik met hem plassen. Per week is er een vel gemaakt verdeeld door het aantal dagen waarop hij steeds een stickertje mag plakken of een stempeltje mag zetten als hij geplast heeft. Dit formulier is overdag op school en na schooltijd komt het mee naar huis. We zetten dan een kookwekkertje (dus ook in de klas) op een uur, zodat hij zelf gaat begrijpen dat hij als hij het belletje hoort naar de wc moet gaan. Tegen 10 uur komt er dan een begeleidster voor Rick naar school die meteen met hem gaat plassen. Zij blijft tot 12 uur en komt ’s middags weer van half 2 tot 3 uur.

Wij hebben geluk dat de school altijd open heeft gestaan voor extra begeleiding in de klas en we hebben goede mensen gevonden die met hem werken en hem helpen met zijn zelfredzaamheid. Eén van de begeleidsters wordt vanuit de rugzak betaald door school. De andere twee zijn jonge meiden die pedagogiek en aan de Pabo studeren en zij zijn bij ons in dienst. Ik betaal ze 20 euro bruto per uur vanuit een PGB.

We hebben het idee dat deze zindelijkheidstraining gaat werken, want hij loopt trouw naar de WC als hij het belletje hoort en tussendoor is hij meestal droog. Al heeft hij nu ook goed door dat hij ons kan pesten door te plassen net nadat hij zijn luierbroekje weer aan heeft. Dit gaat dan wel met een big smile, dus hij beseft het wel degelijk waar hij mee bezig is. Eerlijkheid gebied te zeggen dat het best intensief is in bijv. het weekend. Je moet voldoende discipline hebben om met hem te gaan plassen ieder uur. Maar omdat structuur en ritme voor Rick best belangrijk zijn, denk ik dat deze methode voor hem gaat werken. Het zal wel een kwestie zijn van een lange adem vrees ik. Maar omdat we goede hulp hebben op school moet het vol te houden zijn."

“Dylan gaat nu naar de reguliere basisschool en is nog niet zindelijk. Wij hebben het geluk dat de peuterspeelzaal waar hij naar toe ging in hetzelfde gebouw is gehuisvest en dat een van de leidsters zo aardig is geweest aan te bieden Dylan in voorkomende gevallen te verschonen. We betalen haar hier een klein bedrag voor (€ 50 per maand) vanuit Dylan's PGB, beargumenteerd als een stukje persoonlijke verzorging.”

“Onze zoon met down van 4,5 gaat naar een reguliere school en is niet helemaal zindelijk. Zolang hij geen 5 is kunnen we geen PGB (als ondersteunende begeleiding) voor op school aanvragen. Wij hebben het geprobeerd, maar dat lukt volgens protocol niet totdat ze 5 en dus leerplichtig zijn. Check protocollen op ciz.nl, daar is heel veel te vinden over aanvraag van een PGB. Het gaat dus niet om begeleiding bij het onderwijs, maar begeleiding in verzorging ( aan/uitkleden met gym, toilet gaan, eten, etc.).
We hebben met de school afgesproken dat er elke ochtend (hij gaat alleen nog ochtenden naar school) op een vast tijdstip naar toilet wordt gegaan en hij een sticker krijgt elke keer dat hij plast. We hebben het geluk dat er altijd een extra begeleider of klassen/onderwijs assistent aanwezig is. Dit tijdstip houden we uiteraard ook thuis aan.”