Downsyndroom Amsterdam

Picto's uitproberen

Met de pictogrammen van Visitaal ondersteun je de communicatie. Het helpt kinderen te leren spreken, zich uit te drukken en hun kennis van de wereld om hen heen te vergroten. Ook veelgebruikt op scholen. Met het programma PictoWorks kun je zelf pictogrammen kiezen en printen op elk gewenst formaat. Wil je eerst uitproberen of jij en je kind uit de voeten kunnen met deze visuele vorm van communicatie? Op www.visitaal.nl kun je een gratis probeerpakketje downloaden. Op de site kun je ook direct bestellen.

Lekker uit logeren?

Voor mensen vanaf 4 jaar organiseren en begeleiden de medewerkers van Logeerfeest logeerweekenden in Flevoland (Center Parcs).Voor ouders/verzorgers soms een hele ontlasting, voor het kind een feest als zij een korte vakantie kunnen hebben met allerlei leuke activiteiten, afgestemd op hun wensen!

Kijk op www.logeerfeest.nl voor alle informatie en de kosten (mogelijkheid om het vanuit een pgb te betalen).

Creatief (aan het) werk

Zij-aan-Zij is een uniek werk- en dagbestedingsproject voor mensen met een verstandelijke beperking in Amsterdam. In het zijde- en viltatelier maken zij handgemaakte producten, die in de Artshop Paxxx verkocht worden. Ook daar werken mensen met een verstandelijke beperking.

Het zijdeatelier zit aan de Lauriergracht 11, het viltatelier aan de Elandstraat 111 en de winkel op de Prinsengracht 270. Kijk eens op www.zij-aan-zij.nl of op www.paxxx.nl.

Meer Down-kinderen dan verwacht
Anders dan verwacht, worden in Nederland anderhalf keer zoveel kinderen met het Down-syndroom geboren dan ongeveer twintig jaar geleden. Dat zei Michel Weijerman, coördinator van de Downpoli van het VU Medisch Centrum in Amsterdam onlangs in het actualiteitenprogramma Netwerk. Weijerman deed onderzoek naar het onderwerp.
“Er was altijd gedacht dat er een tendens van daling was, maar er is een behoorlijke stijging, anderhalf keer zoveel", aldus Weijerman. Zijn onderzoek wordt deze maand gepubliceerd in het internationale vakblad The Journal of Pediatrics.

Er zijn volgens Weijerman twee oorzaken voor de toename. "Vrouwen krijgen op hogere leeftijd kinderen. De andere reden is dat deze vrouwen vaak weloverwogen afzien van prenataal testen."

Weijerman heeft met zijn landelijk onderzoek vastgesteld dat in 2003 in totaal 322 baby's met het Down-syndroom geboren werden. Dat is zestien op de 10.000 baby's. Twintig jaar geleden lag het aantal baby's met het Syndroom van Down op tien per 10.000. Nederland wijkt met het hoge aantal af van de meeste andere Westerse landen. In Frankrijk ligt het aantal op 7,5 per 10.000.

"Ik denk dat de kinderwens groter is dan de angst voor afwijkingen in de zwangerschap", zei Weijerman.

Bron: Nu.nl / (c) ANP

Tips tegen mondademhaling

Hoe snel je kind leert praten heeft ook te maken met hoe het ademhaalt. Want als jouw kindje door zijn mond ademt kan er een afwijkende tand of kaakstand ontstaan, wat weer gevolgen heeft voor de spraakontwikkeling. De oorzaken van mondademhaling zijn onder andere te laat uit een bekertje drinken, te lang met een fopspeen lopen, duimen en met open mond slapen. Door je kind goed te leren ademen kun je dus problemen met praten voorkomen. Het afleren van het door de mond ademen gaat het makkelijkste in spelvorm:

Druk het mondje dicht door de kin op te lichten. Doe dat een paar keer per dag en elke avond tijdens de slaap.
Laat je kindje een liedje meeneuriën, het ademt dan vanzelf door de neus.
Als je kindje tekent, tv kijkt of je leest iets voor, laat het dan iets tussen de lippen vasthouden. Bijv. een knoop of een hangertje. Zorg er wel voor dat er een koordje aanzit i.v.m stikgevaar. Voer dit op tot 10 minuten per dag.
Laat jouw kind in de spiegel kijken terwijl je voorleest. Geef het de opdracht de mond niet te openen. Zodra hij dat wel doet stop je met voorlezen.
Lippen 10 tellen op elkaar persen.
10 tellen bolle wangen met de lippen op elkaar en daarna uitblazen. Dit steeds herhalen.
Gekke bekken trekken.
Je kind leren uit een gewone beker of een tuitbeker leren drinken in plaats van uit een fles.
Een watje wegblazen door een rietje of blaasvoetbal bij oudere kinderen.
Overdreven "Ie-Oee" zeggen alsof je een sirene nadoet.

Bron: babybox.nl

Er is in Amsterdam een Snoezeltheek waar je aangepast spelmateriaal kunt uitproberen. Je kunt er ook snoezelen met je kind. Geopend volgens afspraak.

Snoezeltheek D.W.R.P., van Boshuizenstraat 129 in Amsterdam, tel. (020) 646 25 82. www.snoezeltheek.nl en
www.dwrp.nl

Hulp bij opvoeding

Opvoedkundige Praktijk De Vlinder biedt opvoedingsondersteuning en advies aan huis aan ouders/verzorgers van kinderen in de leeftijd van 0-12 jaar en heeft veel ervaring met het begeleiden van ouders die een kind hebben met Downsyndroom. Denk aan zindelijkheidstraining, cursussen opvoeden of Early Intervention. Veel genoemde diensten zijn (geheel of gedeeltelijk) te betalen vanuit een persoongebonden budget. Ook voor de zindelijkheidstraining of activerende/ondersteunende begeleiding is een pgb aan te vragen. Alle diensten van Opvoedkundige Praktijk De Vlinder worden door een groot gedeelte van Nederland bij u thuis gegeven. Kijk voor meer informatie op www.opvoedkundige.com.

Extra financiële ondersteuning

Ouders van thuiswonende kinderen met Down tussen de drie en achttien jaar kunnen een financiële tegemoetkoming aanvragen bij de Sociale Verzekeringsbank. Dit heeft te maken met de extra zorg die je als ouders veelal hebt. De tegemoetkoming is circa € 200,00 per kwartaal en wordt gelijk met de Kinderbijslag uitbetaald. Kijk ook of je in aanmerking komt voor de Tegemoetkoming Onderhoudskosten Thuiswonende gehandicapte kinderen (TOG) op www.svb.nl/nl/regelingen/tog/index.jsp. Je vindt daar ook de wijze en het tijdstip van aanvragen.

Kern Amsterdam van de Stichting Down Syndroom			Wil je interessante informatie ontvangen en op de hoogte blijven van de activiteiten van de downkern? Vul hier* je e-mailadres en gegevens in. Dan kom je op de mailinglist te staan.*
Welkom op de site van de SDS kern Amsterdam
Met deze site willen wij informatie geven aan ouders, opvoeders en zorgverleners over het Downsyndroom en over de vele mogelijkheden die er in Amsterdam zijn om de opvoeding en begeleiding van kinderen met Downsyndroom te vergemakkelijken. Wij nodigen iedereen uit om goede en slechte ervaringen die van belang kunnen zijn voor anderen, op welk gebied dan ook, hier met elkaar te delen. De kern Amsterdam is er ook om contacten op te doen. We zullen daar gelegenheid toe bieden door met enige regelmaat bijeenkomsten te organiseren. Dat kan informeel met een kop koffie of een borrel. Dat kan ook informatief met een spreker of een discussiethema.
Nieuwsberichten
Picto's uitproberen Met de pictogrammen van Visitaal ondersteun je de communicatie. Het helpt kinderen te leren spreken, zich uit te drukken en hun kennis van de wereld om hen heen te vergroten. Ook veelgebruikt op scholen. Met het programma PictoWorks kun je zelf pictogrammen kiezen en printen op elk gewenst formaat. Wil je eerst uitproberen of jij en je kind uit de voeten kunnen met deze visuele vorm van communicatie? Op www.visitaal.nl kun je een gratis probeerpakketje downloaden. Op de site kun je ook direct bestellen.			Volgende bijeenkomsten
			Binnenkort houden we weer een ouderbijeenkomst. Ook zijn we van plan een bijeenkomst over sexuele voorlichting en weerbaarheid van downkinderen en een rondleiding op de Alphons Laudysschool (basisonderwijs ZMLK) te organiseren.
Eetcafe Van de Kook Elke vrijdag maken mensen met een verstandelijke beperking bij eetcafe Van de Kook de lekkerste gerechten. Onder begeleiding van vrijwilligers verzorgen zij elke week een nieuw driegangenmenu voor maar € 9,00! Lutmastraat 181, reserveren: 06 - 26 29 68 20. Meer info op www.eetcafevandekook.nl.		Handige site! Heb je een Persoons Gebonden Budget en zoek je iemand die je kind kan verzorgen of begeleiden? Kijk op www.zoekpgbzorg.nl.
Site en markt met dagbesteding Op zoek naar een geschikte dagbesteding? Op www.dagactiviteiten.nl vind je een compleet aanbod van arbeid, dagbesteding en scholing in Amsterdam voor (jong)volwassenen. Of kom op donderdag 26 november tussen 10.00 en 16.30 uur naar de Amsterdamse Participatiemarkt voor het huidige aanbod van dagactiviteiten, vrije tijd, scholing en arbeid. Meer info op www.markt020.nl.
			Locaties gezocht
Down en seksualiteit Schokkend, maar waar: verstandelijk beperkte mensen blijken relatief vaak seksueel misbruikt te worden. Gelukkig blijft het niet alleen bij die signalering, er is sinds 14 juli een nieuwe website geopend die daar openheid aan wil geven en er wat aan wil doen. Ook is er voorlichtingsmateriaal beschikbaar om je te helpen met de seksuele voorlichting. www.begrensdeliefde.nl is een site voor iedereen die professioneel of als opvoeder betrokken is bij mensen met een verstandelijke of lichamelijke beperking. Op deze site vind je een databank met materialen over seksualiteit en de preventie, signalering en behandeling van seksueel geweld bij mensen met een beperking. Maar hoe licht je je opgroeiende kind eigenlijk voor over zijn of haar seksualiteit en hoe anderen met zijn of haar gevoelens moeten omgaan? De Federatie van Ouderverenigingen heeft een groot aantal publicaties daarover (en ook over het omgaan met seksueel misbruik) op haar website gegroepeerd. Kijk op www.fvo.nl, ga naar 'bibliotheek' en kies voor 'Seksualiteit en relaties'. De publicaties zijn online te bestellen. Voor vragen over relaties en seksualiteit, kun je ook terecht bij het team Informatie & Advies van MEE Amstel en Zaan. Je kunt een email sturen naar informatie@meeaz.nl of bellen naar (020) 512 72 72. Op de site www.meeaz.nl vind je onder 'Seksualiteit en relaties' meer informatie of doorverwijzingen over verschillende onderwerpen die te maken hebben met seksualiteit.			Voor ouderbijeenkomsten zoeken we geregeld een geschikte locatie. In Amsterdam, goed bereikbaar, een beetje gezellig en leuk voor kinderen (liefst met speelgoed of een buitenspeelplaats). Ken je een leuke plek, laat het weten!!

Lekker uit logeren? Voor mensen vanaf 4 jaar organiseren en begeleiden de medewerkers van Logeerfeest logeerweekenden in Flevoland (Center Parcs).Voor ouders/verzorgers soms een hele ontlasting, voor het kind een feest als zij een korte vakantie kunnen hebben met allerlei leuke activiteiten, afgestemd op hun wensen! Kijk op www.logeerfeest.nl voor alle informatie en de kosten (mogelijkheid om het vanuit een pgb te betalen).
Creatief (aan het) werk Zij-aan-Zij is een uniek werk- en dagbestedingsproject voor mensen met een verstandelijke beperking in Amsterdam. In het zijde- en viltatelier maken zij handgemaakte producten, die in de Artshop Paxxx verkocht worden. Ook daar werken mensen met een verstandelijke beperking. Het zijdeatelier zit aan de Lauriergracht 11, het viltatelier aan de Elandstraat 111 en de winkel op de Prinsengracht 270. Kijk eens op www.zij-aan-zij.nl of op www.paxxx.nl.			Interessante uitgaven
			Op de pagina publicaties vind je onder andere een aantal uitgaven over de rugzak en de AWBZ en een uitgave van de Stichting Artsen voor Kinderen: "Downsyndroom, heb ik dat?"
Wonen in Amsterdam Meer weten over een woonproject op initiatief van ouders? Kijk op www.navarea.nl.			De Ideeënbox
Wie stelt de indicaties? Vanaf 1 januari 2005 beoordeelt het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) of iemand in aanmerking komt voor zorg die betaald wordt uit de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten). In Amsterdam verzorgt het CIZ ook de indicaties voor de WVG (Wet Voorzieningen Gehandicapten). Voorheen was de Stichting Tot en Met de indicatiesteller. Voor meer informatie: www.ciz.nl of (020) 52 77 400.			Heb je een tip, wens of leuk idee voor bijvoorbeeld een activiteit? Via de pagina Ideeënbox kun je het ons mailen.
	Fotoboek DownPower Fotografe Ine van den Broek en redacteur Cees Kramer (bekend van de fototentoonstelling DownPower) hebben een fotoboek uitgebracht. In tekst en beeld geven ze een boeiend beeld van 23 jongvolwassenen met Down syndroom. Ze zijn geportretteerd in hun werk of hobby en tonen ieder hun eigen talent. Kijk op www.downpower.nl voor meer informatie! Het boek is te bestellen voor € 12,95 (incl. verzendkosten).		Foto's bijeenkomsten
			Theemiddag Nieuwjaarsborrel Theemiddag Kinderboerderij
Meer Down-kinderen dan verwacht Anders dan verwacht, worden in Nederland anderhalf keer zoveel kinderen met het Down-syndroom geboren dan ongeveer twintig jaar geleden. Dat zei Michel Weijerman, coördinator van de Downpoli van het VU Medisch Centrum in Amsterdam onlangs in het actualiteitenprogramma Netwerk. Weijerman deed onderzoek naar het onderwerp. “Er was altijd gedacht dat er een tendens van daling was, maar er is een behoorlijke stijging, anderhalf keer zoveel", aldus Weijerman. Zijn onderzoek wordt deze maand gepubliceerd in het internationale vakblad The Journal of Pediatrics. Er zijn volgens Weijerman twee oorzaken voor de toename. "Vrouwen krijgen op hogere leeftijd kinderen. De andere reden is dat deze vrouwen vaak weloverwogen afzien van prenataal testen." Weijerman heeft met zijn landelijk onderzoek vastgesteld dat in 2003 in totaal 322 baby's met het Down-syndroom geboren werden. Dat is zestien op de 10.000 baby's. Twintig jaar geleden lag het aantal baby's met het Syndroom van Down op tien per 10.000. Nederland wijkt met het hoge aantal af van de meeste andere Westerse landen. In Frankrijk ligt het aantal op 7,5 per 10.000. "Ik denk dat de kinderwens groter is dan de angst voor afwijkingen in de zwangerschap", zei Weijerman. Bron: Nu.nl / (c) ANP			Oproepen
			Regelmatig komen er oproepen binnen van kranten, tijdschriften of tv-programma's die aandacht willen besteden aan mensen met het syndroom van Down. Deze sturen we per e-mail door aan iedereen op de mailinglist.

Tips tegen mondademhaling Hoe snel je kind leert praten heeft ook te maken met hoe het ademhaalt. Want als jouw kindje door zijn mond ademt kan er een afwijkende tand of kaakstand ontstaan, wat weer gevolgen heeft voor de spraakontwikkeling. De oorzaken van mondademhaling zijn onder andere te laat uit een bekertje drinken, te lang met een fopspeen lopen, duimen en met open mond slapen. Door je kind goed te leren ademen kun je dus problemen met praten voorkomen. Het afleren van het door de mond ademen gaat het makkelijkste in spelvorm: Druk het mondje dicht door de kin op te lichten. Doe dat een paar keer per dag en elke avond tijdens de slaap. Laat je kindje een liedje meeneuriën, het ademt dan vanzelf door de neus. Als je kindje tekent, tv kijkt of je leest iets voor, laat het dan iets tussen de lippen vasthouden. Bijv. een knoop of een hangertje. Zorg er wel voor dat er een koordje aanzit i.v.m stikgevaar. Voer dit op tot 10 minuten per dag. Laat jouw kind in de spiegel kijken terwijl je voorleest. Geef het de opdracht de mond niet te openen. Zodra hij dat wel doet stop je met voorlezen. Lippen 10 tellen op elkaar persen. 10 tellen bolle wangen met de lippen op elkaar en daarna uitblazen. Dit steeds herhalen. Gekke bekken trekken. Je kind leren uit een gewone beker of een tuitbeker leren drinken in plaats van uit een fles. Een watje wegblazen door een rietje of blaasvoetbal bij oudere kinderen. Overdreven "Ie-Oee" zeggen alsof je een sirene nadoet. Bron: babybox.nl

Winkelen Twee handige winkels op internet: www.prospecialwebwinkel.nl en www.toys42hands.nl. Beide hebben speciale, aangepaste artikelen in het assortiment: van verende scharen en driehoekige kleurpotloden tot afgeschuinde drinkbekers en insteekpuzzels. Bij allebei kun je online bestellen, Pro Special (www.prospecialwinkel.nl) heeft ook een winkel in Den Haag.
Snoezeltheek Er is in Amsterdam een Snoezeltheek waar je aangepast spelmateriaal kunt uitproberen. Je kunt er ook snoezelen met je kind. Geopend volgens afspraak. Snoezeltheek D.W.R.P., van Boshuizenstraat 129 in Amsterdam, tel. (020) 646 25 82. www.snoezeltheek.nl en www.dwrp.nl
Hulp bij opvoeding Opvoedkundige Praktijk De Vlinder biedt opvoedingsondersteuning en advies aan huis aan ouders/verzorgers van kinderen in de leeftijd van 0-12 jaar en heeft veel ervaring met het begeleiden van ouders die een kind hebben met Downsyndroom. Denk aan zindelijkheidstraining, cursussen opvoeden of Early Intervention. Veel genoemde diensten zijn (geheel of gedeeltelijk) te betalen vanuit een persoongebonden budget. Ook voor de zindelijkheidstraining of activerende/ondersteunende begeleiding is een pgb aan te vragen. Alle diensten van Opvoedkundige Praktijk De Vlinder worden door een groot gedeelte van Nederland bij u thuis gegeven. Kijk voor meer informatie op www.opvoedkundige.com.
Extra financiële ondersteuning Ouders van thuiswonende kinderen met Down tussen de drie en achttien jaar kunnen een financiële tegemoetkoming aanvragen bij de Sociale Verzekeringsbank. Dit heeft te maken met de extra zorg die je als ouders veelal hebt. De tegemoetkoming is circa € 200,00 per kwartaal en wordt gelijk met de Kinderbijslag uitbetaald. Kijk ook of je in aanmerking komt voor de Tegemoetkoming Onderhoudskosten Thuiswonende gehandicapte kinderen (TOG) op www.svb.nl/nl/regelingen/tog/index.jsp. Je vindt daar ook de wijze en het tijdstip van aanvragen.
Aanvraag rugzak versimpeld Om in aanmerking te komen voor een plaats in het Speciaal Onderwijs of voor een Rugzak in het reguliere onderwijs, is een indicatie voor het speciaal onderwijs vereist. De Commissie voor Indicatie (CvI) bepaalt welk kind een indicatie krijgt. Voor leerlingen met het Syndroom van Down is de indicatieprocedure sinds juli 2005 een stuk simpeler geworden. Geen ingewikkelde testen en onderzoeken meer, alleen een verklaring van een arts dat er sprake is van het syndroom van Down is voldoende! Ook geldt de indicatie vanaf nu voor de duur van de hele schoolloopbaan in plaats van voor een aantal jaar. Dit houdt in dat de beschikking zowel voor het primair als het voorgezet onderwijs afgegeven wordt. Voor leerlingen die vóór 1 augustus 2003 al op het speciaal onderwijs zaten of een Rugzak kregen, geldt dat zij éénmalig een herindicatie moeten aanvragen op basis van de nieuwe criteria (2005). Voor deze herindicatie volstaat ook een rapport van een arts waarin staat dat de leerling het syndroom van Down heeft. Een positieve beschikking die afgegeven wordt, is dan ook geldig voor de duur van de hele schoolloopbaan. Wil je meer weten of de officiële regeling Indicatiecriteria juli 2005 inzien? Ga naar www.lcti.nl (site van de Landelijke Commissie Toezicht Indicatiestelling) of naar www.oudersenrugzak.nl. De laatste stichting heeft ook een Rugzak Infolijn: (030) 297 06 89 (ma t/m vrij van 9.30 – 13.30 uur).


	Naar school? Voor kinderen met een indicatie voor onderwijs cluster 3 (zoals geldt voor Down Syndroom) is het vaak ook mogelijk deel te nemen aan het reguliere onderwijs. De stichting SPIOS (Stichting Praktische Integratie Op School) kan daarbij helpen, bijvoorbeeld met begeleiding, praktische ondersteuning of het opzetten van een instapklas. Geïnteresseerd? Kijk eens op www.spios.nl.

Gewoon, een dagje uit! De vrijwilligersorganisatie Markant biedt kinderen met een beperking en hun ouders de gelegenheid een dag of zelfs een weekend eens iets anders te doen. Markant brengt hen in contact met mensen die het leuk vinden om een kind een paar uur per week te bezoeken of eens in de maand een weekend te logeren te krijgen. Uiteraard zijn de vrijwilligers getraind en krijgen ze professionele begeleiding vanuit Markant. Meer informatie op www.markant.org of bij Riky van den Nieuwenhof: (020) 886 88 00 of info@markant.org.

DISCLAIMER

Fotoboek DownPower

Extra financiële ondersteuning